人生18年会发生什么？一个孩子从出生到长大成人，一对情侣从热恋到家庭圆满，一座城市从淳朴到繁荣昌盛，一个时代从未知到普及…… 如果是一个成人，这18年构成了他三分之一的人生，如果是一名慢性淋巴细胞白血病患者，这18年足以让他成为一名抗淋老兵，与淋共存。 在9月开启的慢淋故事征集中，小编收到了刘老师的来信，接下来，让我们一起走进刘老师这18年的慢淋生活。 2004年，我发现腹股沟有个肿块，就到医院去查。一开始在某省人民医院找医生看，但血象上并未有什么异常。肿瘤科的一个医生在体格检查时，摸了我的脖子看有没有淋巴结肿大，他怀疑是非霍奇金淋巴瘤，建议我去大医院再看看。 这就给我吓坏了，赶紧去了北京的医院做了淋巴结活检，最终确诊为慢性淋巴细胞白血病。当时我不到40岁，事业正处于上升期，一说得了白血病，在我的印象里，“白血病=血癌”，还是很吓人的。当时我万念俱灰，心理上的冲击直到现在都能回想起来。回想当时的绝望，主要是源于对慢淋这个病不了解而带来的恐惧，对疾病未来走向不明感到迷茫。 比较幸运的是，经过几次FCR方案的治疗（用现在的话说就是刹车方案），直到今年改为口服泽布替尼治疗，整个过程中我对疾病的认知越来越深，心态也变得非常坦然。
因为不了解而恐惧 时间退回到18年前......
“等待新药，保持观察”
治疗时，有位医生的“8个字”，让我受用18年，在这里分享给大家——“等待新药，保持观察”。
医生和我说，“你不要着急，虽然现在的治疗手段有限，但随着医药技术发展，肯定会有新药不断出现，你一定要保持期待”，这在我刚确诊时给予了我很大的信心和宽慰，后来生物制剂的出现也真的给到了我信心，“慢淋虽然目前无法治愈，但可以控制住，你要做的就是保持观察，做好长久的打算”，这使我在整个治疗过程中始终坚定信念。
化被动为主动
在我整个18年的治疗过程中，回过头来看，整个治疗心得就是“化被动为主动”这6个字。
刚得了这个病，很多人会不惜一切代价希望医生马上给治好，但事实上慢淋这个病很特殊。我很幸运，确诊初期医生就给我做了科普，进行了理性的分析：“既然干不倒这个病，就与它共存，化被动为主动，做一个长期主义者！”
当我有这样的思考，我自发将每一次检查结果的主要指标做成了图表，对每一次的治疗保持观察，18年来，它成为了一张曲线图，很有意思，像波浪一样，这个图也很直观，甚至可以说看到这个图的波动，我就大概知道什么时候该去治疗了。也因为这个图，我对慢淋能够做到战略上藐视，战术上重视。
心态上，我庆幸还好是慢淋，除了定期治疗，生活上它并未给我造成太多不方便。同时，我也经常了解前沿动态，有什么新药、新的治疗方法。有时候跟医生探讨起来，他们觉得你知道的还挺多。
三点经验
最后，我将我的抗淋经验，总结为以下三点，与各位患友分享。
1.诊断：多手段，早确诊
早期很多医生对慢淋认识不多，检查方式也很有限，只能通过活检确诊，很容易误诊、漏诊，现在随着技术发展，我们有各种手段确诊慢淋，通过染色体FISH检查、基因检测等技术，甚至可以知道是哪个基因，哪个DNA片段出了问题，这对疾病的确诊和治疗都很有帮助。
除了多种手段进行诊断，也建议有能力的患友去2-3家医院进行最后的确诊，确保没有误诊，同时找到最适合自己的治疗方式。
2.治疗：心态好，保守治
战略上藐视，战术上重视。慢淋就是慢病，我已经和他斗争18年了，保持良好的心态，相信大家一定也可以。
现在随着我们对慢淋的认识越来越深刻，新药越来越多，治疗方案也多种多样，我们完全可以把它看作是一种慢性病，既然无法根治，那我们就要选择最适合自己的治疗方式，控制好慢淋，保守防范，不让它进展。
3.日常：多学习，勤锻炼
好的心态固然重要，日常生活中，我们还要注意饮食和锻炼，提升自己的免疫力，同时，保持学习心态，化被动为主动，自己也要好好了解和照顾自己的身体。
最后，感谢悦来越好086关爱之家这个病友、医患交流的平台，帮助患者间进行交流，好似一个温暖的大家庭，让我们彼此学习、互相帮助、互相鼓励、不再孤单，也请每一位患友相信，您不是一个人在战斗！
一些精彩的Q&A
Q1您已经治疗了18年，再过18年，您觉得慢淋有希望被治愈吗？
我这样期待着，因为现在医学这样发达，发展很快。
Q218年后，您怎样看待18年前患病这件事？
得病是坏事，但反过来想，某种程度上是好事，它让我重新认识人生，重新认识自己，然后重新认识工作跟生活。
其实到我这个年龄回头看，年轻的时候不注意身体，或者中年的时候太拼，也都会有后遗症。任何事情都有两面性，得了病会让人很早就开始注意自己的身体，注意健康的生活，正确对待工作和事业，让我重新认识这几种关系的平衡，我觉得就是好事，人这一辈子本身就要经过很多曲折的事情。
总而言之，得病以后，我对人生、事业和生活的认识发生了变化，但这个变化我认为是积极的。
Q3如果对新确诊的患友说一句话，您会说什么？
坚定信心，勇于面对自己的疾病，相信科学，相信医生，更要相信自己！
文中刘老师为佚名。
